बैशाख ४/सिल्भिया राजोपाध्याय्  – ब्रिटेनकी महारानी भिक्टोरिया (१८१९– १९०१) एक यस्तो रोगको संवाहक बन्न पुगिन्, जसको कारण धेरै नै राजवंशका पुरुष उत्तराधिकारीको ज्यान गयो ।

राज्यको एक मात्र उत्तराधिकारी भएकोले उनको मृत्यु पश्चात त्यहाँ राजवंश नै अन्त हुनुको साथै देशको इतिहासको धार नै परिवर्तन हुन पुग्यो । भिक्टोरियाले छोरा लिओपोल्डलाई पनि यो रोग सारिन् भने उनका छोरीहरु मार्फत यूरोपका स्पेन, जर्मन र रुसको राजवंशमा यो रोग फैलिन पुग्यो । रुसका तत्कालिन जार राजा निकोलस द्वितीयको विवाह भिक्टोरियाकी नातिनी अलेक्जेण्ड्रा (भिक्टोरियाकी छोरी एलिस र लुई चौथोको छोरी)सँग भयो ।

उनीहरुका एक मात्र छोरा अलेक्सिस (१९०४ ( १९१८) मा पनि यो रोग वंशाणुगत रुपमा सर्न पुग्यो । राजकुमारलाई बचाउन राजारानीले निकै प्रयास गरे । यसै क्रममा उनीहरु रेस्पुटिन नामका एक अत्यन्तै धूर्त व्यक्तिको जालमा परे । राजकुमार त बचेनन् तर रानी भने बदनाम भइन् । अन्ततः रुसमा राजतन्त्रको अन्त भयो ।

त्यस्तै स्पेनका अन्तिम राजा अल्फासो १३ ( १८८६ – १९३१)  र भिक्टोरियाका नातिनी भिक्टोरिया यूजिन (भिक्टोरियाका छोरी बेट्रिसकी छोरी) का छोराहरुलाई  पनि यो रोग वंशाणुगत रुपमा सर्‍यो ।

राजवंशका उत्तराधिकारी ३१ वर्षका राजकुमार अँल्फासो अष्टम र उनका भाइ १९ वर्षका गोन्जालोको सानो कार दुर्घटनामा भएको घाउबाट निरन्तर रगत बगेर निधन भयो । अन्ततः त्यहाँ पनि राजतन्त्रको अन्त्य हुन पुग्यो ।

स्वस्थ अभिभावकबाट जन्मिने बालबालिका पनि स्वस्थ्य हुने जनधारणा छ । तर कहिलेकाहीँ स्वस्थ देखिने आमा पनि घातक रोगको संवाहक हुन सक्छिन् । यस रोगसँग जोडिने पात्र प्रायः उन्नाइसौं शताब्दीकी ब्रिटेनकी महारानी भिक्टोरिया हुन पुग्छिन् ।

तर दशौं शताब्दीमा नै चिकित्सक अबुलकासिसले यस रोगको बारेमा उल्लेख गरिसकेकोले यस रोगको इतिहास लिखित रुपमा भएको प्रमाण अनुसार दशौं शताब्दीसँग जोड्न सकिन्छ ।

शरीरमा हुने सानो घाउबाट पनि घण्टौँ घण्टासम्म निरन्तर रगत बगिरहने यसको लक्षण हो । कहिलेकाहीँ रगत बग्ने क्रम कयौं दिनसम्म पनि हुन सक्दछ । गर्भावस्थामा हुने अनियमितताको कारण पैदा हुने यो रोगको नकारात्मक असर पुरुषलाई मात्र हुने गर्दछ । तर महिलाले यस रोगको संवाहक भएर सन्तानमा वंशाणुगत रुपमा सार्न सक्छिन् ।

यो विचित्र विशेषता बोकेको खतरनाक रोग हो हिमोफिलिया । रगतमा हुने कोगुलेशन फ्याक्टर ८ वा ९ को कमी भयो भने हिमोफिलिया हुने गर्दछ । फ्याक्टर ८ को कमीमा हुने हिमोफिलिया ए हो भने फ्याक्टर ९ को कमीमा हुने क्रिसमस रोग पनि भनिने हिमोफिलिया बी हो ।

एक साधारण मानिसमा फ्याक्टर ८ को मात्रा ६० देखि १४० हुनु पर्दछ । तर हिमोफिलियाको बिरामीमा यो फ्याक्टर ३० भन्दा कम मात्र हुन्छ । यो फ्याक्टर जति कम हुन्छ, त्यति नै रोगको नकारात्मक असर बढी हुने गर्दछ ।

नेपालमा पनि

हिमोफिलिया भएका विरामीको लागि फ्रान्क स्च्नाबेलले वल्र्ड फेडेरेशन अफ हिमोफिलिया सन् १९६३ मा स्थापना गर्नुभएको हो । अहिले पनि यस्ता विरामीमध्ये ७५ प्रतिशत विरामीले रोगको बारेमा थाहा नपाएको  फेडेरेशनले जनाएको छ । फेडेरेशनले फ्रान्क स्च्नाबेलको सम्मानमा सन् १९८९ देखि हरेक वर्षको अप्रिल १७ तारिखमा अन्तर्राष्ट्रिय हिमोफिलिया दिवस मनाइरहेको छ ।

नेपालमा नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले यस्ता विरामीको लागि काम गरिरहेको छ । ३५ बिरामीलाई समेटेर शुरु गरेको नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीलाई वल्र्ड फेडेरेशन अफ हिमोफिलियाले सन १९९२ मा मान्यता दिएको थियो । सन १९९९ मा पहिलो पटक वीर अस्पतालमा हिमोफिलिया केयर यूनिटको स्थापना भएको हो ।

विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्याङ्क अनुसार जन्मिने प्रति १० हजार जना मध्य एक जना बच्चामा हिमोफिलियाको समस्या देखिने गरेको छ । नेपालमा एकिन तथ्याङ्क नभएपनि अनुमानित ३ हजार जना हिमोफिलिया भएका व्यक्ति रहेको अनुमान गरिएको छ । यो समस्या भएका व्यक्तिहरु जनचेतनाको अभावका कारण सम्पर्कमा आउन नसकेको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका महासचिब मुकुन्द घिमिरेले बताउनुभयो । अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४ को दफा २८ को उपदफा २ मा नेपाल सरकारले अपाङ्गता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राब हिमोफिलिया सम्बन्धि अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराइने उल्लेख छ ।

तर सरकारले अहिलेसम्म यो सुविधा उपलब्ध गराउन नसकेको सरोकारवालाको गुनासो छ ।

 

 

Facebook Comments
loading...
SOCIETY

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *